女婴患罕见病 出生一年只长一两肉

编者按：在深圳，一岁的媛媛只有5.8斤，媛媛的母亲吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。一年来四处寻医，吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾附近帮人开货车，一个月赚3000多块钱，两人一有点钱就拿去给孩子看病。她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。

　　8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，媛媛妈在给女儿洗澡，媛媛一直盯着妈妈，双手紧握，很没用安全感。

　　8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，每次洗完澡后，媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。

　　8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，每次洗完澡后，媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。按摩时媛媛明显安静了很多，很享受的样子。

　　8月28日，深圳市南山区月亮湾花园，由于长起营养不良，免疫力的下降，媛媛的皮肤开始糜烂，媛媛妈在洗澡后给她涂药膏。